Die individuellen Erfahrungen wurden mit eingebracht und Fragen zu ganz speziellen Problemen konnten gestellt werden.

Pflegekräfte, Ärzte, pädagogische Fachkräfte und verwandte Berufs-gruppen aus Kliniken, Sozial-pädiatrischen Zentren, Förderschulen, Spezialeinrichtungen und Pflegediensten aus dem Einzugsgebiet des Vereins waren gespannt auf die Vorträge und die praktische Vermittlung von Spezialwissen und Erfahrungen. Jede/r von ihnen begleitet und betreut in der jeweiligen Einrichtung Kinder, Jugendliche oder Erwachsene mit diesem komplexen Behinderungsbild. Die individuellen Erfahrungen wurden mit eingebracht und Fragen zu ganz speziellen Problemen konnten gestellt werden.

Frau Dr. Bredel-Geißler eröffnete mit dem ersten Vortrag

“Neurologische Grundlagen bei Spina bifida” den Vormittag. Grundlagenwissen wurde als Basis zum Verständnis der daraus folgenden Aus-wirkungen der Behinderung vermittelt.

Fragen waren jederzeit möglich, lockerten den Vortrag auf und wurden von den TeilnehmerInnen als sehr hilfreich empfunden. Neben sehr aussagekräftigen Bildern konnte auch ein Ventilsystem gezeigt und angefasst werden, das 80% der Menschen mit einer Spina bifida benötigen. Nach einer Kaffeepause und ausgiebigem Lüften des sehr schönen, hellen Raumes zeigte Frau Dr. Bredel-Geißler auf, wie Komplikationen zu erkennen sind, welche Untersuchungs-methoden notwenig sind, wie Vorbeugung und kontinuierliche Überwachung aussehen.

Sie verwies auch auf das Handbuch, das Standartwerk zum Thema Spina bifida für die Praxis.Dieses ist  von Dr. Ermert, Mitgründer des Vereins und langjährigerKinder-und Jugendarzt mit dem Schwerpunkt Spina bifida, verfasst worden und wird auch weiterhin noch aktualisiert.

In diesem Handbuch stehen Informationen zu diesem komplexen Behinderungsbild und Anleitungen,wie auch ganz praktisch damit im Alltag umgegangen werden kann. Auszüge dieses Handbuchs und die Zusammenfassungen der Vorträge vom letzten und diesem Jahr sowie eine CD oben erwähnten Handbuches wurden in einem kleinen Praxishandbuch-Ordner zusammengestellt und jedem Teilnehmer mitgegeben.

Frau Christa Wollstädter, Kinderkrankenschwester und langjährige Mitarbeiterin der Spezialambulanz im Kinderneurologischen Zentrum in Mainz und Mitarbeiterin der ARQUE ging in ihrem Vortrag Management nach neurologischen Operationen ganz praxisnah auf pflegerische Besonderheiten und Auswirkungen dieser Operationen ein. Viele Erfahrungen aus der Praxis und Beiträge der TeilnehmerInnen aus den verschiedenen Einrichtungen wurden ausgetauscht und machten diesen Vortrag sehr lebendig. Auch hier wurde ganz schnell klar, wie eng die Bereiche doch zusammenhängen: nach  neurologischen Operationen können sich z.B.

Blasen- und Darmentleerung verändern, die Sensibilität in bestimmten Körperbereichen kann sich verbessern oder verschlechtern, vorübergehend kann sich die Mobilität ändern und vieles mehr.

Danach war eine längere Mittagspause sehr angenehm. Neben Stärkung und Pause nutzen aber alle auch den Infostand der ARQUE als auch die vier Stände der Hilfsmittelfirmen mit einer Vielzahl von Produkten zum Thema Wundversorgung und Katheterismus , um sich zu informieren und die neuesten Materialien zu testen.

Frau Lioba Watzel, Krankenschwester in der Urotherapie der Uni Mainz, stellte am Nachmittag die Speziellen Hautprobleme und deren Ursache vor. Schwerpunkt war die Vermeidung von Verletzungen und das Thema Vorbeugung.

An Beispielen aus der Praxis wurden Verletzungen gezeigt und Lösungen aufgezeigt. Den TeilnehmerInnen wurde sehr deutlich vermittelt „ Vorbeugen ist besser als lange leiden“, denn ein Dekubitus kann für Monate die Lebensqualität von Patient und Familie sehr stark einschränken.

Wie die spezielle Hautpflege und Wundbehandung für Patienten mit Spina bifida aussehen sollte, zeigte Frau Wollstädter in ihrem Vortrag auf. In einem ersten Teil erläuterte sie die allgemeine Hautpflege und Grundpflege im Alltag. Im zweiten Teil besprach sie die spezielle Wundbehandlung und zeigte verschiedene Methoden des Wundmanagements auf. Sehr aus-führlich wurden die Produkte zur Wundversorgung vorgestellt und erläutert. Hier beteiligten sich die TeilnehmerInnen sehr rege am Erfahrungsaustausch. An jedem Platz stand, wie schon im letzten Jahr eine Box mit Informationen zu den Themen und Materialien, die jetzt in der Runde während des Vortrags angepasst und ausprobiert werden konnte.

Mit einer Kaffee- und Abschlußrunde endete dieser Tag. Sowohl im Fragebogen als auch im Gespräch wurde der Wunsch laut, auf jeden Fall im nächsten Jahr die Fortbildungsreihe fortzusetzen, wenn möglich sogar zweimal.

Kommentare der TeilnehmerInnen:

Interessante Veranstaltung! Danke sehr! ● Die Mischung heute hat mir gut gefallen, alles hatte Raum! ● Freue mich schon auf das nächste Mal. ● Vorträge waren sehr gut und verständlich erklärt. Es war sehr ausgeglichen. ● War ein super Tag, weiter so ! ● wunschlos glücklich! ● Vorträge sehr gut

Mit Hilfe Ihrer Beteiligung können Ergebnisse gewonnen werden, um die Voraussetzungen für Familien mit Spina Bifida in Brasilien zu verbessern und von deutschen Erfahrungen zu profitieren. Die Veranstalter würden sich daher freuen, wenn Sie den Fragebogen zu ihren Erfahrungen beantworten würden.

Der Fragebogen ist online zugänglich unter
https://www.surveymonkey.com/s/spinabifida-brasilien-deutschland.

Als weitere Schwerpunktthemen rund um die Begleitung der Menschen mit einer „Spina bifida“ möchten wir in diesem Jahr die Fortbildungsveranstaltung mit den Themen Neurologische Fragestellungen und Haut anbieten. Wir möchten uns wieder an Ihren Fragen und Bedürfnissen orientieren. Das Motto dabei lautet: „Aus der Praxis für die Praxis“.

Nach einer jeweiligen theoretischen Einführung (Arzt oder Pflegekraft) wird Zeit sein, Fragen aus der Praxis zu beantworten, gemeinsam zu diskutieren und verschiedene Hilfsmittel kennen zu lernen.

Ein vorläufiges Programm finden Sie auf der Rückseite. Wir bitten Sie, sich jetzt schon anzumelden, damit wir besser planen können. Eine zweite Einladung mit dem genauen Programm verschicken wir nochmals im August. Gerne können Sie uns ganz konkrete Fragen, auch aus Ihrem Team, vorab mailen oder faxen.

Wann: 17. September 2011 von 9:30 Uhr bis 17:00 Uhr

Wo: Kath. Gemeindezentrum St. Johannes Evangelist, Dijonstr. 1, 55122 Mainz-Gonsenheim

Das vollständige Programm entnehmen Sie bitte der PDF-Datei.

Anmeldung zum Praxistag 2011 (PDF-Datei)

Das Lexikon soll eine Art „Schlüssel“ sein, der ein komplexes Krankheitsbildes für alle durchschaubar macht, die vor die Aufgabe gestellt sind, mit Spina bifida und Hydrozephalus zu leben.

Auf etwa 600 Seiten werden mehr als 10.000 miteinander verknüpfte medizinische Begriffe übersetzt und durch Übersichten, Tabellen, Verordnungshinweise und mehrfarbigen Abbildungen ergänzt. Sich hieraus ergebende Zusammenhänge werden beschrieben und durch ein umfangreiches Literaturverzeichnis ergänzt.

Die meisten Stichworte des Lexikons wurden aus Arztbriefen herausgesucht, die den Eltern übergeben wurden, die aber die Texte nicht verstehen konnten und dennoch lebenswichtige Entscheidungen treffen und Therapien ableiten mussten. Das Lexikon wurde deshalb vor allem für Eltern und Betroffene geschrieben, trägt aber zur Information für alle bei, die mit den betroffenen Menschen umgehen: Ärzte, Therapeuten, Lehrer, Sozial arbeiter usw.

Der elementare Aufbau des Lexikons erlaubt die Anpassung an die unterschiedlichen Ausprägungen des Krankheitsbildes. Die Notwendigkeit einer individuellen Beratung bleibt hiervon unberührt.

Das Lexikon sollte in keiner Familie und Einrichtung fehlen, in der Menschen mit Spina bifida und Hydrozephalus leben und betreut werden.

Der Autor
Dr. med. August Ermert betreute als Kinder- und Jugendarzt länger als 25 Jahre Säuglinge, Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Spina und Hydrozephalus und ihre Familien gemeinsam mit der von ihm gegründeten Elternselbsthilfevereinigung ARQUE.
Seine Kenntnisse vermittelte er in einer Vielzahl von Vorträgen, Seminaren und Veröffentlichungen. Bis heute engagiert er sich, die Lebensumstände der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen sowie deren Familien zu verbessern.
In dem jetzt vorgelegten Lexikon sind die Erfahrungen seiner Tätigkeit zusammen gefasst.

Bestellungen
Das Lexikon ist erhältlich zum Preis von 45,00€.  Bestellungen können Sie unter lexikon@arque.de an uns senden.

Download Flyer zum Lexikon

ARQUE-Logo

Die ARQUE lädt die Eltern von Jugendlichen zwischen 8 – 16 Jahren zu

Praxisseminar Haut und Harnwege am Samstag, 14. Mai 2011 ein.

Haut und Harnwege hinter diesen Begriffen verbergen sich zwei vielschichtige Themen.

Gemeinsam mit den körperlichen Veränderungen vor, während und nach der Pubertät ergeben sich auch Auswirkungen auf diese beiden Bereiche.

Speziell für die Eltern von Jugendlichen und Kindern ab 8 haben wir daher in diesem Jahr unser Programm zusammengestellt.

• Welchen Einfluss haben Wachstum und Pubertät auf Harnblase und Harnwege?
• Welche Änderungen gibt es bei Kathetern und Hilfsmitteln?
• Wo drückt denn der Schuh? Wie gehe ich mit Druckstellen um?
• Was ist das Laptopsyndrom und wie ist es zu vermeiden?

Das sind nur einige der Fragestellungen unseres Praxistages.

Frau Watzel (Krankenschwester, kindernephrologisch-urologische Sprechstunde der Kinderklinik der Universitätsmedizin Mainz) und Fr. Dr. Anne Bredel-Geißler (Neurologin, Ärztin der Spina bifida Ambulanz Mainz) werden uns durch den Tag begleiten und Ihre Fragen rund um diesen Themenkomplex beantworten.

Natürlich bieten wir auch eine Kinderbetreuung (ab 9.30 Uhr) während der Seminarzeit an, damit Sie sich als Eltern voll auf die Themen konzentrieren können. Mittagessen und Kaffee gehören auch mit zum Programm. Die genauen Themen des Tages finden Sie auf der Rückseite.

Das Team der ARQUE

Hier ist das Progamm zum Praxistag als Download erhältlich:

Programm Praxistag Jugendliche 14. Mai 2011

Für einge Läufer war die durch eine Baustelle am Ende des Mainuferweges notwendige Streckenänderung eine schöne Abwechslung und die Engstellen konnten reibungslos passiert werden.

Eingeläutet wurde der ARQUE-LAUF run + bike wie immer durch den ARQUE-Run-up / ARQUE-Roll-on in der Ruppertshainer Schönwiesenhalle am Vorabend. Durch den Auftritt des Kaberettisten / ehemaligen Weltklassesportlers Dieter Baumann war die Halle gut gefüllt und der launige Vortrag unter dem Titel „Körner, Currywurst, Kenia“ schaffte eine lockere und fröhliche Stimmung.

Spannende Vorträge zum Thema Harnwege

5 ReferentInnen, 35 TeilnehmerInnen und ein prallvolles Programm rund um das Thema Harnwege. So kann man den Praxistag am 18. September zusammenfassen. Der Tag bildete die Auftaktveranstaltung zu einer dreiteiligen Fortbildungsveranstaltung für MitarbeiterInnen in Einrichtungen, in denen Menschen mit Spina bifida leben oder die mit der Begleitung und Pflege befasst sind.

Blick in den Garten des KiNZ

Bestes Wetter, Gute Laune, über 300 Gäste und eine kurzweilige und sehr stimmungsvolle Vearbschiedung von Dr. Schwarz aus seiner Mainzer Zeit.So kann man in einem Satz das Sommerfest der ARQUE am 21.8. zusammenfassen.

Der Garten des KiNZ erwies sich einmal mehr als der perfekte Rahmen für ein entspanntes Zusammentreffen der ARQUE-Mitglieder. Aus dem besonderen Anlass der Verabschiedung von Manfred Schwarz, der zum Ende Juni seine Tätigkeit an der Mainzer Uniklinik beendet hat, waren diesmal aber nicht nur die Mitglieder der ARQUE aus ganz Rheinland-Pfalz, aus Hessen, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg und Bayern angereist sondern auch viele weitere Gäste und Wegbegleiter von Dr. Schwarz.

Volles Festzelt bei der Verabschiedung

So sendete der ASBH Koblenz / Neuwied eine Abordnung inklusive des Vorsitzenden Bernd Eberz, der eine kleine Abschiedsrede im Verlauf des Programms hielt.

Dr. Schwarz während der Verabschiedung

Der Hausherr des KiNZ, Dr. Helmut Peters, der ebenfalls schon viele Jahre mit Dr. Schwarz zusammengearbeitet hat, hielt eine kurzweilige und fröhliche Rede. Die Highlights waren aber sicherlich zwei völlig unterschiedliche Musikbeiträge. Der 11jährige Max Braun aus Ober-Flörsheim war mit seiner Posaune angereist, um Dr. Schwarz zum Abschied ‘den Marsch’ zu blasen. Drei perfekt vorgetragene Stücke später war das gesamte Zelt darüber erstaunt, wie stimmungsvoll eine Soloposaune sein kann. Eine völlig andere Musikrichtung ist für Eugen Kürner aus Hofheim-Wallau maßgeblich – er kam mit einem eigens komponierten und getexteten Rap, in dem er Bezug auf das Wirken von Manfred Schwarz und dessen nur vermeintlichen Ruhestand nahm.

Abgerundet wurde das Programm von zwei besonderen Chören, einerseits dem Spina bifida Ambulanz-Chor. Die MitarbeiterInnen der Ambulanz im KiNZ hatten sich den Text des Liedes ‘Marmor Stein und Eisen bricht’ vorgenommen und drastisch verändert. Die MitarbeiterInnen sowie der Vorstand der ARQUE sang das Gummibärenlied – auch hier in einer textlich angepassten Version.

Unter dem Motto ‘Niemals geht man so ganz’ verließ Dr. Schwarz dann das Zelt. Dabei flogen ihm die sprichwörtlichen Herzen entgegen, diesmal in Form kleiner Stoffherzchen. Anschließend lies er sich noch viel Zeit zum persönlichen Austausch.

Wir bedanken uns für die Gastfreundschaft des KiNZ, bei allen Beteiligten für Ihren Beitrag und ganz besonders bei Dr. Peters für die Bilder von Dr. Schwarz auf dieser Seite!

Dr. Schwarz während der Verabschiedung

Programm des Praxistages 18.9.2010 (zum Vergrößern anklicken)

Wir haben uns daher entschlossen, den Fachleuten einen eigenen Fortbildungstag anzubieten. Im Laufe der nächsten 3 Jahren werden wir Ihnen zu allen relevanten Fragen rund um „Spina bifida“ eine Fortbildungsveranstaltung anbieten, die sich ausschließlich an diesen Fragen und Bedürfnissen orientiert. Das Motto dabei lautet: „Aus der Praxis für die Praxis“. Natürlich können TeilnehmerInnen auch nur den Themenbereich wählen, der Sie an Ihrer Arbeitsstelle besonders betrifft. Die einzelnen Seminare bauen nicht aufeinander auf.

Beginnen werden wir mit dem Thema „Harnwege“, das wir in verschiedenen Aspekten beleuchten (siehe Programm). Nach einer jeweiligen theoretischen Einführung (Arzt oder Pflegekraft) wird Zeit sein, Fragen aus der Praxis zu beantworten, gemeinsam zu diskutieren und verschiedene Hilfsmittel kennen zu lernen. Gerne können  uns Fragen, vorab gemailt oder gefaxt werden.

In diesem Jahr findet der Praxistag für MitarbeiterInnen in Einrichtungen am
18. September 2010 von 9:30 Uhr bis 18:00 Uhr
im Kath. Gemeindezentrum St. Hedwig, Rosmerthastr. 46, 55126 Mainz-Finthen
(Unmittelbar an der Endhaltestelle Römerquelle der Straßenbahnlinie 50)
statt.

Wir bitten um Anmeldung mit beigefügter Einladung und Anmeldung zum Praxistag September 2010 (PDF-Dokument; zum Öffnen/Herunterladen bitte anklicken) oder per E-Mail.

Für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung.

Wir freuen uns auf einen interessanten Tag mit Ihnen

Das Team der ARQUE

Wir wünschen frohe Feiertage und ein gutes Jahr 2010!

© Bundesregierung / Guido Bergmann / Steffen Kugler

Die Verleihung wurde wie folgt begründet:

Ulrike Dürrwang

Griesheim, Hessen

Verdienstkreuz am Bande

Eines ihrer heute Kinder ist seit der Geburt aufgrund eines offenen Rückens (Spina bifida) querschnittsgelähmt. Das Wissen, das sie durch die Pflege erworben hat, gibt sie an betroffene Menschen und deren Familien weiter. Als Gründungsmitglied der Elternselbsthilfevereinigung “Arbeitsgemeinschaft für Querschnittsgelähmte mit Spina bifida / Rhein-Main-Nahe e.V.” (ARQUE) kümmert sie sich seit mehr als dreißig Jahren ehrenamtlich und mit hohem persönlichem Einsatz um betroffene Menschen aller Altersstufen. Die von ihr aufgebaute einzigartige Datensammlung wurde zur Grundlage von Vorsorgemaßnahmen und Therapiekonzepten, durch die Folgeschäden vermieden werden konnten. Ein wesentlicher Teil der medizinischen und sozialen Versorgungsstrukturen querschnittsgelähmter Menschen in Hessen und Rheinland-Pfalz geht auf Grundlagen zurück, die sie über viele Jahre systematisch erarbeitet hat.

Einladung zur Tagung

Die ARQUE und die Spina bifida-Ambulanz im KiNZ begehen gemeinsam ihre jeweiligen Jubiläen mit einer Fachtagung am 28.10.2009 unter dem Titel:

“Menschen mit Spina bifida in Rheinland-Pfalz”.

Die Veranstaltung schlägt den Bogen zwischen der Entwicklung in den vergangenen 30 Jahren, den aktuellen Möglichkeiten der Behandlung und Begleitung von Menschen mit Spina bifida und dem Ausblick in die Aufgaben, die sich der Selbsthilfe und der Medizin gemeinsam in Zukunft stellen.
Sie verweist auch auf die Möglichkeit der Prävention durch die Einnahme von Folsäure.

Die Tagung findet am Mittwoch den 28.10.2009 von 17:00-20:00 Uhr im Hörsaal im Pulverturm, Am Pulverturm 13, 55131 Mainz statt.

Ministerpräsident Kurt Beck hat sich bereit erklärt, die Schirmherrschaft zu übernehmen.

Das Programm

Grußwort:
Klaus Peter Lohest, Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Familie

Moderation:
Helmut Peters, ärztlicher Leiter KiNZ
Manfred Schwarz, Neurochirurgische Klinik, Universitätsmedizin Mainz
Bettina Trapp, Vorsitzende ARQUE e.V.

Claudia Langanki, Doris Macchiella, Annette Queißer
Spina bifida im pränatalen Spannungsfeld
Vorsorge, Früherkennung, Begleitung

Angela Eisenhauer, Claudia Hees, Andreas Herdt, Katharina Molnar
„Den Lotsen an Bord“ – Spina bifida-Ambulanz im KiNZ
Casemanagement

Anne Bredel-Geißler, Antje Wolf
Versorgung von Erwachsenen mit Spina bifida
Mehr als eine Herausforderung

Christoph A. Tschan, Wolfgang Wagner
Mehr als Operationen – Zukunftsperspektiven der Neurochirurgie
Prä- und perinatale Beratung, Langzeitbetreuung, Zukunftsperspektiven

Rolf Beetz, Raimund Stein, Christa Wollstädter
Vermeidbare Risiken
Häusliche Überleitung; Harnwege: urologische Frühversorgung, Diagnostik / Therapie, prognostische Überlegungen

Rosemarie Holm, Thomas Vetter
Mobilität – Wunsch, Sinn und Wirklichkeit
Aufrichtung, Versorgung mit Hilfsmitteln, Anleitung zum Gebrauch

Johann August Ermert, Oliver Pfleiderer, Ute Schäffer
“Ab ins Leben…”
… und alles was man dafür braucht

Anmeldungen nimmt das  KiNZ Mainz unter der Faxnummer 06131-378 200 , per Mail unter info@kinzmainz.de entgegen.

Die Veranstaltung wird gefördert durch das
Minsterium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie und Frauen in Rheinland-Pfalz.

Einladung Tagung 30 Jahre ARQUE – 10 Jahre Spina bifida-Ambulanz in Mainz (als PDF)

ARQUE-Logo

Auf der Mitgliederversammlung der ARQUE am 9. Oktober 2010 wurden alle Mitglieder des Vorstands der ARQUE im Amt bestätigt. Bis 2012 ist somit die Kontinuität in der Arbeit des Vereins sichergestellt.

Stand auf dem Kinderärztekongress in Mannheim

Mit einem Stand und einem Vortrag war die ARQUE auf dem diesjährigen Kinderärztekongress in Mannheim vertreten. Die Vorsitzende der ARQUE, Frau Bettina Trapp, konnte am Stand des Vereins zahlreiche Gäste begrüßen und interessante Gespräche führen.

In ihrem Vortrag mit dem Titel “Wie kann die ambulante und stationäre Versorgung von Patienten mit Spina bifida durch die Mitwirkung von Selbsthilfegruppen verbessert werden?” stellte sie die zahlreichen Angebote der ARQUE dar und beschrieb die Verzahnung mit den (mediznischen) Behandlungsangeboten der Kliniken, Spezialambulanzen und niedergelassenen Medizinern und Therapeuten.