Kinder mit Spina bifida

Spina bifida hat eine mehr oder weniger stark ausgeprägte Querschnittlähmung zur Folge. Das genauere Ausmaß ist aber erst nach der Geburt wirklich sichtbar. Was es aber heißt mit der Behinderung zu leben, kann man nur einschätzen, wenn man die vielen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen sieht und fragt, die von der Behinderung betroffen sind. Dabei erfährt man, dass das Leben von Menschen mit Spina bifida so vielseitig und bunt ist wie das Leben allgemein. Je nach Ausprägung der Spina bifida kann ein Kind laufen lernen ohne Einschränkungen oder mit Hilfsmitteln wie speziellen Schuhen und Schienen zum Laufen kommen. Für einen nicht geringen Teil ist aber der Rollstuhl das wendigste und schnellste Mittel, um mit den anderen Kindern im Kindergarten oder der Schule mitspielen und flitzen zu können.
Die Behinderung schränkt zwar die Beweglichkeit ein, nicht aber die Lebensfreude und die Möglichkeiten am Leben teilzunehmen. Oft erleben wir, dass schon die Babys besonders freundlich und zugewandt sind. Sie sind neugierig sich und ihre Umwelt zu entdecken und entwickeln sich ähnlich wie andere Kinder, auch wenn es dabei möglich ist, dass manche Entwicklungsschritte langsamer oder später getan werden.

Eltern begleiten ihre Kinder dabei ins Leben. Sie stehen ihnen zur Seite bei allen Schritten, den schönen wie auch den schwierigen, wie z.B. bei Operationen und Krankenhausaufenthalten – eine erste Operation ist in der Regel kurz nach der Geburt nötig, um die offene Stelle am Rücken zu schließen. Diese besondere Fürsorge für ihr Kind kostet Kraft, lässt aber die Eltern auch an den Herausforderungen wachsen.
Eltern von Kindern mit Spina bifida müssen häufigere Arztkontrollen und Therapietermine mit ihnen wahrnehmen, auch zu Hause extra Zeit für Turnen und Pflege aufwenden. Gerade deshalb empfinden sie dann auch besondere Freude an allen kleinen Fortschritten ihres Kindes.
Den Kindern vieles zuzutrauen und sie so anzunehmen, wie sie sind, trägt ganz wesentlich dazu bei, dass die Kinder selbst gut mit ihrer Behinderung zurechtkommen.
Eine große Unterstützung auf diesem Weg ist der Austausch mit anderen Familien, die auch ein Kind mit Spina bifida haben, vielleicht sogar im gleichen Alter wie Ihres. Für ein persönliches Gespräch können Sie unsere Mitarbeiterin unter der Nummer 0160-31 94 350 auch direkt erreichen.

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