Wir sind ein Selbsthilfeverein von und für Menschen mit Spina bifida und deren Angehörige.
Spina bifida, im Volksmund oft auch »offener Rücken« genannt, ist eine angeborene Querschnittslähmung, die je nach Höhe und Ausmaß der Lähmung zu unterschiedlichen Beeinträchtigungen führt.
Als Selbsthilfegruppe unterstützen wir alle Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida auf dem Weg zu einem selbstbestimmten Leben. Ihnen und den Angehörigen helfen wir bei der Bewältigung der durch die Behinderung entstehenden Herausforderungen. Mit regelmäßigen Seminaren und Selbständigkeitstrainings, Einzelberatungen und umfangreichem Informationsmaterial unterstützen wir Sie in allen Lebensphasen.
Auf Wunsch beginnt die Begleitung bereits während der Schwangerschaft.
Auch Interessierte, die beruflich Menschen mit Spina bifida begleiten, können sich an uns wenden. Für die Gruppe der ‘Fachleute’ steht zudem unser Portal spinawissen.de zur Verfügung mit aktuellen Informationen und Fachfortbildungen.
Nehmen Sie einfach Kontakt mit uns auf, stellen Sie Ihre Fragen und lernen Sie uns in einem Gespräch kennen. Wir freuen uns auf Sie!
BAG Selbsthilfe gegen Pläne für Menschen mit Beatmung
In den letzten Monaten gab es in der Presse immer wieder Berichte über Missstände in sogenannten Intensivpflege WGs für Menschen, die dauerhaft beatmet werden müssen. Als Reaktion darauf können die Pläne zur Veränderung der Richtlinien für die Versorgung von Menschen mit Beatmungspflicht innerhalb des „Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und…
Offenbar weiter Probleme bei der Genehmigungsfiktion für Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung
Zum 1. Januar 2019 wurde die Fahrtkostenerstattung zu ambulanten Behandlungen für Menschen mit Behinderung und/oder Pflegebedarf neu geregelt. In festgelegten Fällen ist seitdem keine Genehmigung vorab durch die Krankenkasse notwendig. In einem Rundschreiben hat das Bundesversicherungsamt nun die Aufsichtsbehörden der Länder aufgefordert ‚darauf hinzuwirken‘, dass die geänderte Rechtslage beachtet wird.…
Taxi zum Arzt, Neuregelung 2019
Zum 1.1.2019 sind eine Reihe von neuen oder geänderten Regelungen in Kraft getreten. Eine davon betrifft Fahrten mit dem Taxi zum Arzt oder zur stationären Behandlung für Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen. Dabei hat sich allerdings nicht die Grundlage der Genehmigung für Fahrten zum Arzt geändert, lediglich die Art…
Fachpraxistag 2019 Orthopädie – Orthesen & Rollstuhlversorgung
Fortbildung 2019 Orthopädie – Orthesen & Rollstuhlversorgung für Fachkräfte, die Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida begleiten/betreuen Samstag 30. März 2019, Mainz, ca. 9:30 – 16:30 Uhr Rheinhessen-Fachklinik Mainz Bei Menschen mit Spina bifida sind orthopädische Veränderungen und die Versorgung mit den entsprechenden Hilfsmitteln ein ständiger Wegbegleiter und ein…
Inklusion in der Kita lebendig gestalten – Fortbildung für ErzieherInnen
Fortbildung für Fachkräfte und InklusionshelferInnen in Kindertagesstätten, Tagespflege und Krippe am 8. September 2018 Datum und Zeit Samstag, 8. September 2018 9:00 bis 16:30 h Diakonie Hessen, Frankfurt Inklusion Der Begriff der Inklusion ist in aller Munde. Inklusion ist ein Menschenrecht, das in der UN-Behindertenrechtskonvention festgeschrieben ist. Die Bundesrepublik Deutschland…
Fachpraxistag Harnwege – Katheter & Stomaversorgung
Fortbildung 2018 Harnwege – Katheter & Stomaversorgung für MitarbeiterInnen, die Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida begleiten/betreuen Samstag, 21. April 2018, Mainz, 9:30 – 17:00 Uhr Rheinhessen-Fachklinik Mainz
zwei eintägige Fortbildungen: Praxiswissen Spina bifida am 10. & 11. August 2017 in Troisdorf
ein Basisseminar Fachfortbildung am 10. & 11. August 2017 für MitarbeiterInnen in Einrichtungen und Institutionen Troisdorf Medizinische Grundlagen Pflege-Know-How Alltagserfahrungen
Fachpraxistag Basiswissen Spina bifida — Darmmanagement
Fortbildung für MitarbeiterInnen in Einrichtungen Samstag, 6. Mai 2017 9:30 – 17:00 Uhr Rheinhessen-Fachklinik Mainz
Spina bifida Harnwege-Darm-Sexualität Lexikon A-Z
Das Lexikon Spina bifida, Harnwege-Darm-Sexualität von A-Z ist die Weiterentwicklung des Lexikons Spina bifida – Ein Schlüssel zum besseren Verständnis von 2012. Die Bereiche Harnwege, Darm und Sexualität wurden umfassend überarbeitet und neue urologische Leitlinien berücksichtigt. Der thematische Zugang erfolgt in zwei Teilen: einem lexikalischen (alphabetisch) angeordneten Teil, sowie einer…
Praxistag zum Thema Haut und Partnerschaft / Sexualität
Fortbildung für MitarbeiterInnen, die jugendliche und erwachsene Menschen mit Spina bifida begleiten/betreuen. Samstag, 23. April 2016 von 9:30 – 17:00 Uhr Mainz
Über uns
Michael Lederer
Race-Director
2. Vorsitzender ARQUE e.V.
michael@lederer-kelkheim.de
ARQUE e.V.
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